Eboutique bio LA CABANE DE MARGO aide la Recherche sur le syndrôme PRADER WILLI

Nous habitons dans le Médoc, et sommes les parents d'un petit garçon Ewann de tout juste 2 ans, qui "porte" le syndrôme de Prader Willi, maladie rare génétique.

Ewann a un frère jumeaux qui n'a pas le syndrôme et une grande soeur de 6 ans.

Pour ne pas rester inactifs, nous voulons nous battre aux côtés de notre petit garçon, et grâce à ce projet devenu réalité, et qui fonctionne bien grâce aux dons et aux achats, nous aidons notre enfant et tous les autres petits "prader willi".

Nous avons donc contacté,  un professeur basé sur Toulouse à l'hôpital des enfants(centre référent de la maladie) ce professeur, représentant, entre autres, de l'association sur la recherche de ce syndrôme (l'A.D.R.C.),  nous lui avons proposé notre projet de lier étroitement notre eboutique et ladite association, puis nous avons construit et validé une convention de partenariat entre notre eboutique et la Recherche (cette association), nous venons tout juste d'ouvrir cette eboutique.

 L'action de notre eboutique étant de redistribuer sur chaque vente d'un article, un euro à la Recherche, petite goutte d'eau, mais qui, car nous le voulons, deviendra plus conséquente, et pour cela nous sollicitons votre aide à diffuser l'adresse de notre eboutique et utilisons actuellement tous les moyens que nous avons à notre disposition pour faire parler de ce syndrôme rare à un maximum de personnes.

Dans notre eboutique : nous vendons de jolies collections de vêtements neufs essentiellement bio, bébés, liste de naissance,  enfants, mais aussi des accessoires, des jouets,  une petite rubrique de vêtements d'occasion.

Mais également, nous servons de vitrine pour collecter des fonds, de dons dits libres sans avoir à acheter quoi que ce soit dans notre eboutique. Ces dons doivent nous parvenir par chèque libellés à l'ordre de l' A.D.R.C. ( Association pour le Développement en médecine de la Recherche sur la Croissance et les facteurs de croissance et ce, dans le cadre du syndrôme de Prader Willi), nous les regroupons et les envoyons à ladite Association .

Nous proposons également aux personnes ne pouvant faire de dons financiers, la possibilité de nous envoyer des vêtements d'enfants (0 à 10 ans) de bonnes qualités et en bon état, et également jouets en bois, pour que nous les revendions et reversons, après déduction de nos frais de traitements, la totalité à l'association.

Nous vous demandons donc, si cela vous est possible et après en avoir jugé de vous même, de diffuser sans modération notre eboutique à grand nombre de personnes, pour que elles mêmes puissent diffuser également nos coordonnés, à savoir :

https://lacabanedemargo.kelcommerce.fr/ ou en tapant tout simplement LA CABANE DE MARGO dans votre moteur de recherche.

C'est notre combat de tous les jours, car ce syndrôme est très peu connu comme malheureusement grand nombre de maladies rares, mais notre action et notre détermination sont là, et nous comptons également sur votre aide que nous espérons bien précieuse .

Merci à vous !